Hola!
Lo primero que quiero hacer es presentarme, mi nombre es Joana Videgain, soy madre de 4 hijos maravillosos y con personalidades muy distintas. Aunque la diferencia más importante que tenemos es que la más pequeñita, Cristina, tiene una enfermedad rara llamada DDX3X. Tiene 5 años y desde que nació nuestro mundo dio un giro de 180º.
Y es precisamente por esta razón por la que nace Thinkbigfamilies.
Mi experiencia como madre de una niña con discapacidad no ha sido un camino de rosas, no os voy a engañar en el momento en el que nació mi hija mi vida se paro en seco y adopto un rumbo totalmente diferente al que mi marido y yo teníamos planeado para nosotros con mis otros tres hijos. Yo tomé la decisión de dejar de trabajar, solicitar una excedencia y averiguar que le estaba pasando a mi hija que con sólo tres meses parecía una “muñequita de trapo”.
Ha sido un periodo de aprendizaje complicado. He tenido que abrirme camino en un mundo totalmente desconocido, incierto y en el que nada está escrito. He tenido que estudiar mucho y probar diferentes tratamientos, unos le han ido bien y otros no tanto. Pero a pesar de la oscuridad, han sido años de mucho aprendizaje y la evolución de Cristina ha sido algo espectacular.
Durante estos años, he podido comprobar que no todo el mundo puede hacer lo mismo que yo y dedicarse a investigar y abrirse camino en este mundo tan complicado, por eso estoy hoy aquí. Mi objetivo con Thinkbigfamilies es allanaros el camino, enseñaros todo lo que he aprendido, daros un mapa de ruta y daros toda la ayuda que me hubiese gustado tener a mi, hace 5 años.
¿Empezamos?
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